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Em Gurupi, pais fazem vaquinha online para conseguir medicação de quase 12 milhões de reais para o filho

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08/10/2020 10h40 Atualizada há 3 semanas
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Por: Redacão Fonte: Alice Batista/ repórter TO Notícia
Em Gurupi, pais fazem vaquinha online para conseguir medicação de quase 12 milhões de reais para o filho

 

Com apenas um mês de vida, o pequeno Matias, que mora em Gurupi (região sul do Tocantins), foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara, progressiva e que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até respirar.  

 

“As principais características iniciais que a doutora percebeu e que é característica de AME é o corpo molinho, tremor na língua, principalmente quando o neném chorava, e a terceira caraterística é a caixa torácica dele, que é mais fina do que a parte do tronco da barriga”, explica o pai, João Egídio Pimentel, e diz também que o filho usa equipamentos para conseguir respirar. 

 

A doença não tem cura, mas tem tratamento. No ano passado, o medicamento Spinraza foi incluído no SUS, no dia 30 de setembro deste ano Matias tomou a primeira dose, na qual será administrada a cada quatro meses até completar dois anos. O Spinraza tem o papel de atrasar o progresso da doença. 

 

Zolgensma 

 

Os pais descobriram que há outro medicamento chamado Zolgensma, que foi recentemente aprovado pela Anvisa. Entretanto, o medicamento mais caro do mundo custa quase 12 milhões de reais. Segundo o pai, com essa medicação pode existir uma resposta muito positiva de o bebê poder sentar e até mesmo andar novamente. 

 

Vaquinha online 

 

Devido ao alto custo do remédio, os pais iniciaram uma vaquinha online e disponibilizaram contas bancárias para caso as pessoas quiserem doar. “Nós como pais queremos o melhor para o nosso filho, então vamos em busca de tudo que prometer melhorar a qualidade de vida dele, então estamos nessa batalha. Iniciamos a nossa vaquinha e contas bancárias para poder receber doações. Ainda não atingimos um patamar que a gente quer, porque o Instagram dele tem torno de 2 mil seguidores, aí estamos conseguindo uma arrecadação tímida, mas normal para início de campanha e a tendência é que nos próximos meses pelo menos, a gente consiga atingir os nossos objetivos. Lembrando que o medicamento só pode ser administrado pra criança até os dois anos de idade, então por isso é uma corrida contra o tempo, mas a gente tem esperança”, relata João. 

 

Os pais também entraram com uma ação judicial para tentar que o governo federal pague o medicamento, “a gente tá agindo em todas as frentes possíveis, nós não podemos ficar parados numa única tentativa, e estamos confiantes que iremos conseguir”, diz o pai. 

 

Como ajudar 

 

Para ajudar, você pode compartilhar o post, seguir o Instagram @amematiasviana, doar qualquer quantia em dinheiro ou ser uma empresa madrinha. 

O depósito pode ser feito nas contas que estão no post.

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