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Saúde Bebê Matias Viana

Bebê gurupiense luta para conseguir remédio mais caro do mundo

A criança precisa receber uma dose do Zolgensma, medicamento que custa cerca de R$ 12 milhões de reais, até os dois anos de vida.

18/02/2021 09h42 Atualizada há 1 semana
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Por: Redacão Fonte: Por Meiry Bezerra
Bebê gurupiense luta para conseguir remédio mais caro do mundo

Matias Viana, um bebê gurupiense de 7 meses de vida, trava uma intensa luta contra o tempo. A criança precisa receber uma dose do Zolgensma, medicamento que custa cerca de R$ 12 milhões de reais, até os dois anos de vida. Matias nasceu com Atrofia Medular Espinhal (AME), uma doença genética rara grave, que provoca fraqueza muscular e a perda progressiva dos movimentos.

Os primeiros sintomas surgiram aos 20 dias, quando o bebê não apresentava movimentos adequados e tremores na língua. Um exame confirmou que Matias tem AME tipo 1, uma das formas mais graves da doença, pois gera a perda rápida e irreversível dos neurônios motores.

Após o choque provocado pelo diagnóstico, os esforços dos pais do bebê estão concentrados no tratamento, que incluem fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional.

Matias já usa um medicamento que lentifica a progressão da doença, o Spiranza, e é distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

Mas o maior desafio é conseguir recursos para adquirir o fármaco que pode dar melhor qualidade de vida aos portadores de AME. O Zolgensma foi aprovado nos Estados Unidos em 2019, e no Brasil, em agosto do ano passado, e é considerado o mais caro em todo o mundo. 

Como não é distribuído pelo SUS, familiares e voluntários fazem campanhas em redes sociais, pedágios, rifas, sorteios, e venda de produtos e alimentos que angariem fundos. A intenção é que, em breve, seja feito um leilão de gado, e para isso estão sendo arrecadados animais que possam ser leiloados.

“Estamos recebendo ajuda em dinheiro, mas também de produtos que possam ser vendidos. A renda é totalmente revertida para a compra do Zolgensma, necessário para que o Matias possa viver com qualidade”, explica a mãe do bebê, a gurupiense Jéssica Viana.

Para vencer essa batalha, eles contam com a ajuda de todos. “Não fique alheio à nossa luta, nos ajude a dar uma melhor vida para o Matias. Venha conosco em busca desse milagre. As mãos de cada pessoa solidária fazem a diferença”, frisou o pai João Egídio Pimentel.

Os pais da criança já entraram com um processo judicial requerendo a União o custeio do medicamento, porém ainda não há resultados quanto ao pedido.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo pesquisas científicas.

Pessoas com AME têm ausência ou deficiência de um gene, o SMN1, responsável pela produção adequada da proteína SMN. Essa proteína é fundamental para a sobrevivência dos neurônios motores, que controlam as atividades musculares importantes, como falar, andar, respirar, engolir.

A criança com AME tipo 1 apresenta movimentos fracos, com necessidade de auxílio para respirar (suporte de ventilação) geralmente antes de completar um ano de vida. Não conseguem sustentar o pescoço e apresentam dificuldade de engolir (o que resulta em engasgos frequentes).

O Zolgensma é um tratamento que melhora os níveis de proteína SMN funcional por meio da introdução na célula do paciente de um novo gene SMN1. Ele é administrado por perfusão intravenosa e um vírus, o AAV9, transporta o gene de reposição para o corpo, “infectando” as células com o novo DNA. 

Para ajudar:

-Doações na Vakinha Virtual

Ame Matias  - ID 1411939

-Empresários interessados podem desenvolver ações em prol do Matias. Outras informações e doações podem ser obtidas com Jéssica Viana, pelo telefone (63) 98512 4464

No Instagram @amematiasviana são feitas atualizações frequentes sobre a campanha e também a prestação de contas dos valores arrecadados.

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